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全球报道:身边总有一个人,勇敢得让你羡慕

放大字体  缩小字体 发布日期:2018-11-20  来源:生而不凡影像汇
核心提示:原标题:身边总有一个人,勇敢得让你羡慕|人物志丁原是一个心大的姑娘,不记得自己疾病的全名称,也不清楚自己的疾病具体会有什

原标题:身边总有一个人,勇敢得让你羡慕|人物志


丁原是一个心大的姑娘,不记得自己疾病的全名称,也不清楚自己的疾病具体会有什么影响,每次别人问的时候,只记得疾病分类下的一个叫“骨纤维异样增殖症”的名字。

“ McCune-Albright综合症合并低血磷性佝偻病”,看到这两种罕见病的时候,我和妹妹都惊呆了,而丁原只淡淡地说了一句:“对,就这俩。”

2001年被确诊

四岁的时候,邻居忽然说了一句“这妞妞的腿有点斜哎”,家里人才发现丁原的骨骼有点不正常,虽然也辗转了多家医院,但基本上算没有被误诊。

为了矫正骨骼,丁原的腿上有一道18厘米的刀疤。小的时候,她不喜欢这条伤疤,觉得太丑,可现在再看起来,会觉得简直不能更酷了。

3岁时可爱的二妞丁原

2013年,医生建议丁原最好还是坐轮椅比较稳妥,在那之前,她的代步工具一直是一辆小小的自行车。第一次坐上轮椅时丁原忽然哭了,其实她也不知道自己为什么会哭,也许是未来的不确定性吓到了年仅17岁的她,但是只有那一次,而后没有想到的是,轮椅恰恰释放了她。

彩虹跑落幕后的轮椅与丁原

之前骑自行车的日子里,丁原基本都去不了商场、电影院、KTV等地方,那时被限制住的不仅是身体,好像连灵魂也桎梏了。不思不想,既不知道自己想要什么,好像也无力去提自己喜欢什么,好像什么都可以,但好像又都不是很喜欢。自从划上小四轮以后,丁原有了更多的自主权,才有了“我”的感觉。

参加花艺展览

忽然有一天,丁原的妈妈在报纸上看到了一个特校的招生简章,就征求她的意见是否想去看一看。当时的丁原已经从普通客服做到了云讲师的位置,一眼望到头的日子也日渐变得难以忍受,遂答应了妈妈的建议。让丁原惊喜的是特校竟然可以住宿,就这样她想都没想就报名了,开始学习设计。

亲自设计自己的花艺品牌

强烈的独立意识在丁原参加了赋能学院的协力营之后,真正被点燃。那是丁原第一次看到那么多同样身患罕见病的小伙伴,第一次看到他们也可以有那么多种不同的生活方式,旅行、酒吧、徒步……那时候的丁原也想自己一个人出去做点什么,哪怕就是散个步,遛个弯。

凭着初生牛犊不怕虎的劲,丁原只想一个劲地往外冲,也更多地开始问自己到底想要的是什么,为此没有少和父母产生争执。

协力营对丁原的意义很大

有一次,丁原特别想去图书馆,凑巧的是爸爸开车出去了,图书馆距家五公里左右,妈妈怎么都不放心她自己一个人划轮椅去,为此她和妈妈据理力争了好久,最后妈妈在不情愿之下帮她搬了轮椅,并扶着她下了楼。

后来偶然的一次,她听到妈妈在和别人聊天中特别自豪地说:“那天,我们妞妞还自己去了图书馆呢!” 听到的人也觉得丁原超级牛气。

在公园锻炼

再回顾那段日子,丁原意识到当时的她夸大了自己残障的身体,认为父母的不放心就是因为自己身体不方便,而忽略了自己也是父母的孩子,同龄孩子出门,父母也是会担心的,更没有给父母一段时间去适应这个过程,自己也没有好好去锻炼,底气不足的自己,仗着更多的是父母的宠爱。

和爸爸妈妈一起参加马拉松

丁爸爸特别喜欢跑马拉松,不知是遗传还是家庭氛围的原因,丁原也特别喜欢户外运动,那种大汗淋漓的感觉让她特别的爽,自从解锁了独立自主的技能以后,2016年到现在,摇着小四轮的丁原开始了自己走南闯北的生活,跑过马拉松、挤过演唱会、去香港旅游、到海南徒步……在越来越勇敢的路上,她开始更好地做自己,也一直希望自己的出行,可以激励更多残障、罕见病小伙伴。

参加徒步,发出自己的声音

张爱玲说:出名要趁早。几年前的丁原就面临着如此窘境,好像作为一名使用轮椅的人,你不趁机出名,你就没有了未来似的,而倚残卖残或顺应他人、人云亦云的行为,更让丁原反感。在那种被生活推着走的日子里,丁原自己也会不知所措,不知道要怎么办,就像每一个对未来充满迷茫、不确定的你我一样。

丁原镜头下自己的作品

但任何一部戏剧也演不出生活的起承转合,2016年9月3日,参加婚礼宴会的妈妈给她带来了一束鲜花,之前看过干花教程的丁原就随手做了一下,没想到最后的成品非常不错,拍出来发在网上的照片也得到了大家一致的称赞。

这件事情带给丁原的满足感与自我价值感是以往所有的事情都没有的,就这样,她变成了一位卖花的姑娘。她说,“我可能不是开路的先锋,但我也想打破一些规则”。

第一次做的干花

2016年11月,从苏州学了一个月的花艺回来,丁原就准备弄自己的小工作室,并主打花艺与摄影的结合,并在2017年推出周花活动,配有自己的独特音频语录,至今还有人在给丁原留言,称想念她的周花。

可丁原越做越觉得自己的能力不足,越来越知道自己想要什么的她,打算一边工作一边攒钱,去更好地提升自己。短暂的离开,是为了更好的归来。

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