记者近日从省卫计委获悉，从6月1日起，我省18周岁以下儿童苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患者的治疗性食品、药品及门诊检查费用纳入城乡居民医疗保险范围，报销比例70%，最高限额2万元/年。西北妇女儿童医院等共有12家被列为我省定点救治医疗机构。
我省新生儿PKU发病率高于全国平均水平
苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传代谢病。我国发病率在万分之一左右，如果不能早期发现、诊断和及时进行干预治疗，患儿将出现严重的智力障碍、精神和运动系统发育迟缓等。但是PKU患儿的治疗需要定期检查、长期服药、食用特殊奶粉和食品，并且保持终身低苯丙氨酸饮食，周期长，费用昂贵，往往使患儿家庭陷入经济与精神的双重困境。
自2010年以来，我省新生儿疾病筛查率逐年迅速提高，平均已达到90%以上，PKU平均发病率达1.29/10000，高于全国发病水平。和全国其他地区相比，我省PKU患儿治疗主要靠慈善救助，虽说大多数市将该病纳入了重大疾病保障范畴，一般治疗得到了保障，但患儿食用的特殊奶粉和食品均未纳入报销范畴，没有其他救助政策。
全省共有12家定点救治医疗机构
为减轻患儿家庭经济负担，我省日前发出《关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》，从今年6月1日起将儿童苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患者纳入城乡居民基本医疗保险对象。
儿童苯丙酮尿症医疗保障对象为参加陕西省城乡居民基本医疗保险，年龄在18周岁以下的苯丙酮尿症患儿，包括四氢生物蝶呤缺乏症患儿。保障范围是苯丙酮尿症治疗性食品（不含或低苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等）、专用药品（盐酸沙丙蝶呤、L-多巴、5-羟色胺等）以及门诊检查费用（血苯丙氨酸、苯丙氨酸/酪氨酸、尿蝶呤谱、红细胞二氢蝶啶还原酶活性、血常规、肝肾功等）。
全省共有12家定点救治医疗机构。西北妇女儿童医院（陕西省妇幼保健院）确定为我省苯丙酮尿症确诊和省级救治医疗机构。各市分别为：西安市妇幼保健计划生育服务中心、宝鸡市妇幼保健院、咸阳市妇幼保健院、渭南市妇幼保健院、汉中市妇幼保健所、铜川市妇幼保健院、延安市妇幼保健院、榆林市妇幼保健院、安康市妇幼保健院、商洛市妇幼保健院、韩城市妇幼保健院。
持相关手续即可申报医疗保障
参加陕西省城乡居民基本医疗保险的苯丙酮尿症患儿家长，携带城乡居民基本医疗参保（参合）证、户口本、苯丙酮尿症诊断证明书和陕西省苯丙酮尿症定点救治登记表到各市、县（区）基本医保经办机构提出门诊特殊疾病治疗申请。
从6月1日起我省18周岁以下儿童苯丙酮尿症（含四氢生物蝶呤缺乏症）患者的治疗性食品、药品及门诊检查费用纳入城乡居民医疗保险范围，报销比例70%，最高限额2万元/年。
为保证服务效果, 苯丙酮尿症患儿实行定点救治医疗服务制度。苯丙酮尿症患儿检查及购买治疗性食品和药品费用，实行一站式服务，只需支付个人承担部分，医保支付部分由基本医保经办机构与定点救治医疗机构进行结算。 （记者 张黎娜）
