5月31日上午,一场别开生面的关爱PKU(苯丙酮尿症)患儿公益活动在省妇幼保健院举行。今年的公益活动对2009年至2016年筛查出的PKU患儿发放了节日礼物和救助金共计21万余元。
据了解,PKU(苯丙酮尿症)是一种可以引起智力低下的遗传代谢性疾病,具有早期可诊断、治疗时间长、食物要求特殊的特点,一旦确诊,必须坚持不间断药物治疗或坚持使用“特食”,治疗费用十分昂贵。省妇幼保健院有关人士告诉记者,我省自1997年开始开展新生儿CH(甲状腺功能低下)和PKU(苯丙酮尿症)疾病筛查工作以来,已累计筛查新生儿330余万例,查出CH千余例,PKU近百例。
相关部门及社会一直在加大对PKU患儿的关爱和救助:2007年开始对筛查出的PKU及BH4D患儿每年救助1200-2000元至6周岁;2014年开始按照省卫生计生委要求,开始对新生儿筛查出的PKU及BH4D患儿每年救助4000-6000元至7岁。所有坚持治疗的患儿疗效均较好,其智力均达正常人水平。目前,该病已纳入居民大病医保救助范畴。