6月3日晚上,宜宾的张先生抱着刚刚出生的二女儿安安(化名)时,心里不是喜悦,而是慌张、难过、满头大汗。孩子的膀胱像南瓜一样暴露在腹腔外面,娇嫩的膀胱黏膜一不小心碰到就会出血,尿液从输尿管流出来肆意流淌。
6月5日晚10点,张先生和家人四处求医未果后,将孩子送到了四川省人民医院。此时,距离此类手术最佳时间72小时已经所剩不多。
6月6日凌晨1点,小儿外科工作群里,小儿外科副主任唐耘熳通知做好准备,赶在黄金时间内为安安做完手术……
新生女婴罕见泌尿畸形 发病率5万至10万分之一
“这是典型的完全型女性膀胱外翻,发病率为5万至10万分之一。”四川省人民医院小儿外科主治医师覃道锐介绍说,这个疾病很罕见,其中男性发病率是女性的2.7倍。
膀胱外翻是一种罕见的泌尿畸形,患者下腹壁部分缺损,膀胱未闭合,从缺损的腹壁处裸露出来。这种病往往合并尿道上裂、耻骨联合分离,最严重的表现为整个泄殖腔外翻。
而这类修复手术,需要赶在孩子出生72小时内、骨骼还比较柔和的时候完成闭合和修复,否则孩子就还需要接受骨盆截骨手术。
张先生告诉成都商报记者,多次产检结果都是正常的,安安的泌尿畸形为何没被发现?覃道锐解释说,因为泌尿系统并非产检的必检重点部位,经验不丰富的医生可能发现不了。
72小时黄金时间紧急手术
家长们一定不要遗弃孩子
6日下午,安安被推进了手术室,医生要赶在72小时内,为孩子做膀胱关闭和尿道上裂修复等手术。
“在儿童泌尿外科手术中,这是难度最大的。”覃道锐说,因为不仅仅是简单的闭合,重要的是,要让孩子的排泄器官尽可能地恢复接近正常功能。整个手术光是操作时间就长达3个小时,直到晚上10点,安安才被推回病房。
“我们做了膀胱外翻的修复、尿道上裂修复、膀胱颈成形、耻骨联合关闭。”覃道锐告诉记者,因为是个女婴,还做了会阴成形,加上孩子的肚脐畸形,顺便做了脐成形手术。还需要接受一两次修复手术,才能尽可能地恢复功能。
目前,安安手术后恢复顺利,需要10~14天观察期。
“(膀胱外翻)这种情况对于普通家长来说,看上去非常恐怖。”覃道锐说,有的家长在得知孩子需要接受多次手术和后期可能反复出现漏尿、尿路感染等问题后,就被吓到了。覃道锐在沿海城市的儿童中心工作时,曾接触过被福利院送到医院治疗的膀胱外翻的弃婴,这些孩子多因错过了最佳手术时间,成为一辈子的遗憾。
因此,膀胱外翻的患儿能否及时接受手术,家长的决定至关重要。“其实,抢在72小时内手术,孩子是能够有正常生活的。”覃道锐说,家长们一定不要为此遗弃孩子,毁了孩子的一生。
成都商报记者 于遵素