“给孩子挣钱治病是最要紧的，如果打两份工不够，那就四份。”尚女士对紫牛新闻记者说，经历过绝望，她更清醒地明白自己要做什么。为了给小雅治病，尚女士每天起早贪黑出去打工，期间还要多次带着小雅辗转于武汉、北京的大医院寻医问药。但针对这种病的常用药物均是进口，不在医保范围内，购药费用让这个困难的家庭不堪重负。
“肺动脉高压这种病需要联合用药治疗效果才最好，孩子对药物的反应也比较小，最明显的就是bnp心衰值从8170直接降到了39(正常值100以下)，因此医生强烈建议联合昂贵靶向药物治疗，那样孩子肺高压有可能降到正常，心衰风险就会排除，她能像正常孩子一样生活、上学。”尚女士说，自己何尝不想这样联合用药，但是小雅起初服用的两种药物安立生坦加波生坦每月5385元，瑞莫杜林每支一万，每月三支左右，后来换成常用的他达拉非或西地那非一个月要3000左右，除此之外还有三个月一次、每次要10000左右的门诊复查等等。
无奈之下，她咬牙把孩子的药物停了一种，并且复查次数一再缩减，因此导致孩子肺动脉高压一直在99—116之间居高不下(正常值25)，这种高压可能导致孩子心脏衰竭而亡。最终，在实在没有办法的情况下，尚女士通过轻松筹平台给小雅筹了6万元医药费，让孩子熬过了一段非常危险的治疗期。
社会救助暖心
药厂承诺免费供一年用药
尚女士告诉紫牛新闻记者，在给小雅治病这5年来，他们一家人也得到了来自社会方方面面的关爱，要不然全家人早就被绝望击倒了。
小雅确诊不久，就读的幼儿园主动免除了她全部的学费和伙食费。得知小雅“做梦都想着画画”，有一个好心的阿姨主动联系了一家美术培训班，为她申请了免费课程，圆了小雅的“画家梦”。在尚女士的手机相册里，女儿举着画画笑得很灿烂。更令尚女士感动的是，此前因为不堪重负，她曾通过网络平台筹款，而那些素未谋面的网友给小雅筹集的6万元捐款，支撑小雅幸运地度过了一段难熬且危险的治疗期。
好心人给小雅申请了免费课程
在采访中，尚女士还不止一次表达了对医生的感谢。考虑到尚女士一家经济困难，北京阜外心血管医院的医生为小雅制定了“最具性价比”的治疗方案。小雅后来去离家较近的郑州阜外华中心血管病医院治疗时，医生也为孩子选择了可接受范围内治疗效果最好的药。一位该院的医护人员告诉紫牛新闻记者，小雅上次来复诊时情况比较稳定，但该病无法治愈，只能终身服药，且用的都是进口药物，费用比较高昂，小雅此前去购买的“伟哥”西地那非实际上算治疗药中价格相对低的，但随着年龄增长，仅靠西地那非治疗是绝对不够的。
小雅画的画
此外，像小雅这样的肺动脉高压患者因长期缺氧导致胸闷、气短、紫绀、浮肿，嘴唇乌紫，这样的显著特征又被称为“蓝嘴唇”。每次看着孩子的唇色，尚女士的心就更痛，希望能尽力给孩子最好的治疗。目前小雅的房间床头上放着整整一袋子吃过的“伟哥”药盒子，小雅妈妈展示厚厚一摞的药费单，可以铺满长约两米的整整一床，患病以来仅吃药就花了40多万元。
小雅吃过的药盒子装了满满一大袋
紫牛新闻记者采访得知，河南省前几天刚刚公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保，但是9月12日传来一个好消息。尚女士告诉紫牛新闻记者：今天上午家里来了好多人，广东一家生产国产伟哥的制药厂，承诺向小雅免费提供可服用一年的用药量。这一下，我们终于可以暂时轻松一下了，小雅的未来肯定会越来越好。
本文来源：紫牛新闻 作者：杨志敏责任编辑：王宁_NB12468
