在印度艾哈迈达巴德市,有一户人家多年愁眉不展,因为他们的儿子阿比吉特(Abhijit)患有地中海贫血。
地中海贫血是一种在印度很常见的遗传性贫血症,全国有4000万人患有此病,每年还会新增1万个病例。
而阿比吉特的症状特别严重,他的血红蛋白数极低,到了威胁生命的地步,不得不靠频繁输血维持生命。
从10个月大起,阿比吉特每过20~22天就输400毫升的血,一直输到7岁。
但输血,也不是一个解决办法。
因为阿比吉特的免疫系统由于贫血症受到损害,经常生病,就算输血不中断,预计寿命也只有30岁。
目前,唯一一个能救他的方法,是移植骨髓。
知道这件事后,阿比吉特的父母测试了自己的骨髓,发现不匹配,他们又测了大女儿的骨髓,还是不行。
过了几年,他们终于在美国发现一个匹配的骨髓,但需要花费500万~1000万卢比(大约为45.5万~91万人民币),他们出不起。
而且,因为捐献者和阿比吉特没有血缘关系,手术成功率也只有20%至30%。
(呼吁人们关注地中海贫血症的印度孩子们)
在一筹莫展时,父亲萨哈杰夫辛格·索兰基(Sahdevsinh Solanki)偶然看到一篇关于“救星孩子”的文章,找到治疗儿子的曙光。
“救星孩子”(Savior Sibling)是一群特殊的小孩,父母为了救治自己的大孩子,专门再生一个小孩,将他身上的细胞、骨髓或器官移植到大孩子身上。
也就是说,这些孩子的出生目的,是为了治疗自己的哥哥姐姐,当他们的救星。
索兰基觉得这个方法不错,他联系上印度著名的生育专家曼尼什·班克尔(Manish Banker),让他帮忙造一个合适的救星孩子。
在6个月的时间里,班克尔医生用体外受精的方式创造了18个胚胎,接着进行植入前遗传测试,找到其中不带有遗传疾病的胚胎,然后和阿比吉特的基因进行匹配。
在18个胚胎中,只有一个胚胎完全符合要求,医生将它放入索兰基妻子的子宫里,怀胎十月后,生下女孩卡夫娅(Kavya)。
为了让手术更安全,过了18个月,等卡夫娅的体重达到最低骨髓移植水平后(也就是12公斤),医生提取了她的骨髓,在今年3月份将它转移到阿比吉特身上。
在一个小时内,阿比吉特通过输血的方式,从妹妹身上获得200毫升的骨髓。
卡夫娅在术后的一段时间内出现贫血,还忍受了几天疼痛,但之后没有其他不适。
骨髓移植是一次性的,这场手术后,两个孩子也不用再进行更多手术。
现在,距离移植手术过去已有7个月,医院报告阿比吉特血液中的血红蛋白数超过11,已经不再需要输血。
也就是说,这个小男孩痊愈了!
对索兰基一家来说,这是天大的好消息,原本最多活到30岁的孩子,现在能有正常人的寿命。
(爸爸索兰基抱着卡夫娅)
整个手术也不怎么花钱,它是由印度一家帮助地中海贫血症患者的公益组织资助的,全家人总共只花了90万卢布(约8.2万人民币)。
对新到来的小女儿,家人也表达了疼爱。
索兰基在BBC的采访中说:“在所有孩子中,我们会更爱她,因为她不仅是我们的女儿,还是我们家的救星。我们会永远感激她。”
卡夫娅是印度的第一个救星孩子,她也成为印度头条新闻的主角。
救星孩子作为一种医学手段也被更多人认识。很多人觉得家中难解的疾病,也许可以通过多生一个孩子来解决。
不过,和很多基因、生育类话题一样,它也引发了大量伦理上的讨论。
这些讨论和20年前第一个救星孩子出世时基本一样。
2000年8月29日,一个叫亚当·纳什(Adam Nash)的男孩在美国出生,父母生下他的目的是为了治疗患有范可尼贫血的6岁女儿。
亚当的父母用的也是体外受精加植入前遗传诊断,生下他后,他们将他的脐带血移植到女儿莫莉(Molly)身上,改变了女儿早逝的命运。
但亚当的出生,让当时的世界非常惊恐。
《纽约邮报》称亚当为“小科学怪人”,因为他是基因筛选后的孩子。
还有人认为救星孩子的出现会导致优生学,甚至能让人们“定制婴儿”,出现超级人类。
更多人指责亚当的父母,认为他们只是把孩子当作“一个医疗工具”,无视他的个体意识和自主选择。
(莫莉亲吻亚当)
社会学教授、人类基因伦理学专家约翰·埃文斯(John Evans)表示:“这是一个长期存在的伦理问题,正如德国哲学家康德所说,‘你不应只为了自己的利益而利用他人‘。”
“父母的动机很重要。如果你是为了让自己生病的孩子有一个完美的遗传匹配,才生下第二个孩子,那意味着你在未经第二个孩子同意的情况下,让他冒险。”
对亚当一家的批评也引发文艺界的探讨,出现《姐姐的守护者》这样描述“救星孩子”的小说和电影。
不过,亚当父母非常不服气,认为批评者根本没有设身处地地思考。
“当时莫莉快死了,她骨髓衰竭,还有白血病。” 亚当父母在2017年的采访中说,“我们基本上是在用亚当不要的垃圾来拯救莫莉的命,脐带血在出生后都是要被丢弃的。”
长大后的亚当也表示理解,他很高兴自己能救姐姐的命,让她成为一个在剧院里能自由跳舞的女孩。
印度的索兰基在遭受批评后,也说了同样的话,认为批评者都是站着说话不腰疼。
“我们是活在现实中的人,在批判我之前,先把自己摆在我的处境吧。”
“所有父母都想要健康的孩子,既然是改善孩子的健康,那就没什么不道德的。而且,人们会因为各种理由生孩子,比如延续家族企业、延续家族姓氏,凭什么只盯着我生孩子的动机看?”
(这个月印度出生的第二个救星孩子,用来治疗患有地中海贫血的姐姐)
班克尔医生同意他的话,他不仅认为救星孩子没问题,对胚胎进行基因筛选也没问题。
“既然我们能用技术创造出无疾病的婴儿,为什么不这么干呢?从上世纪70年代起,国家就一直在筛查那些带有唐氏综合症风险的婴儿,这和我们现在做的事很像。”
“在治疗前,阿比吉特的预计寿命只有25到30岁,现在他完全痊愈了,能达到正常寿命,这是大好事。”
目前,救星孩子作为一种治疗手段,在美国和英国是合法的,但在法国、意大利和德国为非法。
人们在此话题上争吵不休,可能在于救星孩子不是一个非黑即白的问题,而是一道光谱。
光谱一端是无害的、可接受的,比如提取婴儿脐带血,因为它不会对婴儿造成伤害,还能废物利用。
在光谱中间,是移植婴儿骨髓。它有一定风险,但不大;也会让人身体难受,不过过段时间就能恢复。
光谱另一端是有道德问题的、不可接受的,比如移植器官。
理论上来说,救星孩子里包括“移植器官”这一项,但目前没有父母为了给大孩子一个器官,专门生下小孩让他移植。
在未成年捐献器官案例中,美国有一个7岁女孩把自己的肾脏移植给自己的姐妹,不过她们俩是双胞胎。
目前看,作为一种有效的医疗手段,救星孩子不应该禁止,但也不应该敞开做。
最重要的是各国划定好界线,确定好哪些操作是可以的,哪些不行。
在最大限度上保证每个孩子的生活质量,这是最重要的……
原标题:生下妹妹只为给哥哥移植骨髓救他一命…印度首例救星孩子引发争议