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全球报道:维族7岁女孩辗转7天来津就医 爱心人士纷纷援助

放大字体  缩小字体 发布日期:2017-05-05  来源:天津网
核心提示:维族“瓷娃娃”下周做手术天津网讯 天津日报记者 李家宇 经过了7天的艰难旅途,从新疆喀什泽普县辗转来到天津求医,7岁的维吾尔

维族“瓷娃娃”下周做手术

维族“瓷娃娃”下周做手术

天津网讯  天津日报记者 李家宇  经过了7天的艰难旅途,从新疆喀什泽普县辗转来到天津求医,7岁的维吾尔族小姑娘祖丽胡马尔·阿不力米提,依旧微笑乐观。患有成骨不全症(俗称“瓷娃娃”)的小姑娘来到天津后,在权威治疗中心里遇到了许多好心人,让她感受到了爱与希望。

成骨不全症,发病率为万分之一至两万分之一,临床特征为骨脆弱和骨畸形。罹患此病的祖丽胡马尔非常瘦小,身体看起来不到3岁的样子。年仅7岁的她经历了常人难以想象的痛苦——半个月大时,她就在当地医院经历了右大腿钢板手术,骨头愈合后又再次手术取出钢板;4岁的时候,她才开始学走路,但骨头却开始变弯;她的双股骨、双手臂都经历过几次骨折,只能采取石膏固定保守治疗;现在,她的股骨已经弯曲到不能承受身体的重量,双手臂也有弯曲……在老乡的指引下,小祖丽胡马尔的爸爸抱着她去了当地医院。医生诊断是先天性罕见病成骨不全症,但是那里没有手术治疗的经验,于是便推荐他们来到天津市武清区人民医院。

武清区人民医院成骨不全症治疗中心,已治疗患者1600余名,每年手术达400余台,病区内每天平均住着30多个“瓷娃娃”,这些数据创下全世界范围内最高纪录。该中心任秀智主任是该领域权威专家,将为这个新疆7岁的“瓷娃娃”实施手术。

武清区人民医院骨三科陈梅介绍说,小祖丽胡马尔来医院就诊得到了她们在天津读书的老乡的帮助,太阳语罕见病心理关怀中心也给予了她温暖和力量。院方已尽全力减免手术费用,医务人员还慷慨解囊为小患者伸出援手。最让人感动的是,5月2日,小患者的家人收到了第一笔善款1000元,孩子练了好几遍“阿姨,谢谢您”,周围人被她的聪明懂事所感动。

任秀智主任介绍说,这位小患者需要经历3次手术,然后再进行康复锻炼和药物治疗,最终有望实现自由行走和独立生活。3次手术费用大概在10万元左右。按照目前计划,下周实施第一次手术。

但是,10万元的手术费,对于她家已经承受不起。小祖丽胡马尔的家庭比较困难,平时主要是小祖丽胡马尔爸爸外出打工。根据当地政策,家里只有小祖丽胡马尔享受国家最低生活保障——每个月200元的生活补助。

目前,“爱心接力维族瓷娃娃”项目已经在腾讯公益的“一起捐”平台开始众筹,本报新闻117微信公众号也已刊发详细稿件,呼吁广大网友伸出援手,帮助这个小姑娘尽早完成手术,力争站起来。

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