康复中心医生对患儿进行康复训练。本报记者文洁
自闭症儿童，常常孤独地沉浸在自己的世界中，不愿与别人交流，有着一个富有诗意但又无比心酸的名字——“星星的孩子”。有这样一群人，他们陪伴、守护着“星星的孩子”，努力为这些“星星的孩子”创造一个美好的未来。今年的4月2日是第10个世界自闭症日，让我们共同走近这个特殊的群体。
本报记者 文洁
一个自闭症孩子母亲的转变
2011年4月1日，蔡燕的儿子被确诊为自闭症。
“孩子确诊后的第二天就是世界自闭症日，我觉得命运跟我开了个玩笑……”蔡燕不愿接受这个事实，她带孩子前往北京大学第六医院复诊，结果没有任何变化。从那一天起，蔡燕改变了原有的生活轨迹。
“我最终辞职，带着孩子来到兰州的一家机构，开始了康复训练。起初，我不愿意让身边的亲戚朋友知道孩子的病，在我看来经过几年康复训练，儿子终究会回归正常人的生活……但后来我认识到自闭症是伴随终生的，不是通过机构早期康复训练就能治愈的，需要在生活中训练，将训练生活化，给予孩子生命全程的关注和陪伴。”
蔡燕告诉记者，当自己逐渐意识到，孩子是“藏”不住的，是无法改变的，需要改变的是自己和身边的人，改变社会对自闭症的看法……于是，在及时对儿子进行早期干预康复训练的同时，蔡燕也开始自学一些相关的专业知识和育儿技能，如ABA、结构化、PECS、社会性训练等。
“一年多过去了，我终于可以坦然地跟身边人说，我的儿子是自闭症，他需要得到帮助！当大声说出这一切的时候，你会发现身边人会给你强有力的支持，大家都会向你伸出援手。”蔡燕说。
2013年，蔡燕接触到社工这个概念，便开始连续三年一直从事障碍儿童及家庭服务方面的助人工作，策划、组织、实施了许多有关障碍儿童的社会融入工作，提供障碍儿童家庭支援服务，整合社会资源，帮助这个群体解决困难和问题。
2015年，机缘巧合，蔡燕结识了其他五位心智障碍孩子的妈妈，成立了兰州德爱心智障碍者家长组织(以下简称“兰州德爱”)，致力于通过家长互助，政策倡导，公众教育，服务监督和西北家长组织支持网络，为心智障碍者家庭搭建分享交流的平台，提供支持服务，促进公众对心智障碍者及其家庭的理解和关注。
蔡燕告诉记者：“在助人和自助的道路上，我获得了前所未有的力量，家长们彼此陪伴，相互温暖，为了孩子，也为了我们大家的未来努力着……”
“星星的孩子”守护者
“苗苗会不会搭积木？来，苗苗看老师怎么搭……”
在甘肃省康复中心医院儿童康复科，常常能看到一个瘦弱的身影，听到一个温柔的声音，与家长对话、和医生沟通，或是引导孩子们做康复训练，她就是省康复中心医院儿童康复科主任、主任医师景玉珍。
4月1日，记者在儿童康复科见到了景玉珍，她正在与特教老师一起对自闭症、脑瘫儿童进行融合训练。
“宝贝们，把袖子拉起来，我们准备洗手……”
“轩轩，来，跟奶奶一起叠毛巾，先把四个角对折，再对折一下，叠好后交给老师……”
景玉珍告诉记者，2007年医院儿童康复科提出“全人”康复治疗理念，采用多学科参与，中西医、医教结合方式，对自闭症儿童做到早期发现，早期诊断，早期干预；同时依据患儿不同年龄、不同功能受限开展有针对性的语言训练、行为矫治、音乐治疗、多感官治疗、按摩、针灸、运动疗法、作业疗法、认知训练、特殊教育等全人的康复治疗，帮助孩子们掌握最基本的生活技能、生活自理能力和与人交往的能力，使他们接近正常人的行为标准。
患儿洲洲(化名)的父亲告诉记者，孩子一岁半时被确诊为自闭症，那时候觉得天塌了下来，对于未来不敢想，抱着走一步算一步的心态过日子。一个偶然的机会，他带着孩子找到了景主任，开始了康复治疗，那之后孩子的状况慢慢好转。家人常说我们遇到了一位提灯女神，带着我们走向光明。“现在，洲洲已经学会自己用勺子吃饭，还能自己穿衣服、脱鞋，和别的小朋友一起玩游戏……”说起这些，洲洲的父亲有些激动。
“今年春节过后，病人一下多了起来。目前，医院收治的心智障碍患儿中，有三分之一是自闭症患儿，然而，由于医生和特教老师有限，仍有20多个已确诊为自闭症的孩子无法接受治疗，科室的医护人员、特教老师每天都在满负荷工作，大家从来没有怨言，都希望能让更多的孩子接受到专业的康复治疗……”景玉珍说。
3月30日，在兰州金宝贝特殊儿童教育中心，患有自闭症的贝贝正在接受“一对一”的康复训练。“贝贝，来，看着老师，和老师一起唱——小兔子乖乖……”
兰州金宝贝特殊儿童教育中心负责人潘学军告诉记者，中心现在主要以“一对一”的个案训练为主，孩子可以接受到更系统、更全面的康复训练。通过对孩子的家庭、社区、教育环境的调查，制定专门的康复训练方案，为未来更快融入社会打下基础。
“目前接受个体训练的孩子，家长的认可度比较高。集体教育个训课程，通常6个月才能达到一个目标，而个训2个月就可以达到，缩短了孩子的康复训练期。个案也更注重对家长的专业培训……”自从2008年3月开始创办特殊教育机构，潘学军与自闭症孩子一牵手便是9年，从未放开。
和景玉珍、潘学军一样，还有许许多多人在默默付出，守护着“星星的孩子”……
融合教育让这些孩子走得更远
3月31日上午，在省康复中心医院的学前融合班，小朋友们正在为利利庆祝6岁生日。利利头戴生日帽，手里拿着生日蛋糕和小伙伴们吃得津津有味……
景玉珍告诉记者，为了能让心智障碍儿童做好学前准备，我们因材施教、因地制宜，开办了学前融合班。孩子们每天8点到12点半在学前融合班上课，课后老师还会布置一些作业。下午各自进行康复训练，每天晚上，家长要监督孩子们完成家庭作业……开设“学前融合班”之后，孩子和家长的变化都非常大，以前只是机械单一的训练，有了学前融合教育班，医生、特教老师和孩子、家长之间不仅仅是医患关系，还是师生，是朋友，孩子之间是平等的，他们也在学前融合班感受到了不一样的童年。
学前融合班孩子家长付鹏(化名)告诉记者，“学前融合班”让患有自闭症的孩子享受到了学前教育，让他有了正常孩子的生活，对孩子生活习惯的养成、性格规范的培养都有好处。
兰州德爱总干事陈德凤告诉记者，目前，这个机构服务的会员中已有30多个孩子进入普通幼儿园、小学接受融合教育。
兰州交通大学附属小学校长郭文君告诉记者，学校目前已有10名心智障碍儿童就读。这几年通过开展融合教育，心智障碍儿童和普通孩子在一起学会了一些本领，家长也普遍反映孩子进步大，向好的方向发展。班上其他同学也开始感受到生命的多样性，也逐渐懵懂地明白理解与包容。孩子在老师的影响下，开始学会帮助班上不一样的同学，并且在助人中得到乐趣。
“推动心智障碍孩子更多地融入社会，在学龄期接受融合教育，才能令心智障碍儿童走得更远。”陈德凤说。
