采访中，很多人因为经济困难放弃了对残疾儿童的治疗，很多人因为精力不济也停止了对残疾儿童的康复训练。然而令人欣慰的是，还有绝大多数人一直在承受着经济和情感的重压，默默地看着残疾孩子一天天进步。交谈中，分明看得见他们眼中泛起的泪花……
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本报记者 杜瑶
2月27日，《残疾预防和残疾人康复条例》公布，首次以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任。值得关注的是，《残疾预防和残疾人康复条例》中第二十六条这样写道：国家建立残疾儿童康复救助制度，逐步实现0岁-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务。
这让很多残疾儿童看到了希望。
“线”为什么划定在6岁
“世上只有妈妈好，有妈的孩子像块宝，投进妈妈的怀抱，幸福享不了……”
“清明时节雨纷纷，路上行人欲断魂。借问酒家何处有，牧童遥指杏花村。”
初次见到洋洋时，他就是这样唱着儿歌、背着唐诗。洋洋会说话，会跟人们进行表情交流，一双圆溜溜的眼睛，很惹人疼爱。当问起在幼儿园的表现时，他总是腼腆地说：“我喜欢幼儿园，那里跟这里不一样，跟家里也不一样。”洋洋，看起来几乎和其他同龄孩子一样，“但洋洋还不会走路，每天都要来这里进行康复训练，走路对他来说是件非常不容易的事儿，他做不好也会生气。”洋洋的奶奶补充道。
洋洋和奶奶口中的“这里”指的是陕西省康复医院，我省不少残疾孩子进行治疗和康复训练的地方。“6岁的洋洋是脑瘫儿童，从一步都迈不开到现在能走几步，需要很长时间的努力。运动疗法、综合肢体康复训练、下肢机器人训练等都是这些孩子们常常需要做的功课。对残疾孩子来说，每一点进步都很艰难，每一次练习都是挑战。”陕西省康复医院儿童医学康复中心主任李红霞说。
根据第二次全国残疾人抽样调查显示，我国有0岁至6岁残疾儿童约167.8万人，占残疾人总数的2.02%。每年新增0岁至6岁残疾儿童约19.9万人。
陕西省社会科学院社会学研究所副研究员杨红娟谈道，慢性病缠身、精神疾患、意外伤害，残疾离我们每个人都不远。我国残疾人事业起步较晚，在最初的残疾人工作中，我们主要关注18岁至59岁的成年残疾人。但随着残疾发生率增高，尤其是智力残疾和精神残疾的问题凸显，对残疾人的关注范围向两端延伸，从关注“残疾人”向关注“残疾”延伸，残疾和残疾人的问题有了更全面、更深层的制度设计。
0岁-6岁是残疾儿童的最佳康复期，对其进行科学、系统的康复，能最大程度地补偿儿童生理和心理上的缺陷，为其将来入学、就业、融入社会创造条件。“0岁至6岁属于孩子的早期干预时期；0岁至3岁属于超早期干预，治疗效果最好；1岁以下参加康复训练致残率可以一定程度上降低。”李红霞分析认为。在西安医学院第二附属医院，长期从事脑瘫外科手术的神经外科主任赵海康表示，4岁至6岁是孩子做手术的黄金时期，这与孩子自身的身体发育和耐受范围有关，从临床经验来看，划定6岁的线有理论和实践依据。
适龄残疾儿童都能免费
“0岁至6岁残疾儿童有望免费获得手术、康复训练了！”听到国家出台的这个政策，月月的爷爷感到很欣慰。
四岁半的安康女孩月月从去年5月份就跟着爷爷奶奶来陕西省康复医院做康复训练，连今年春节都没回去。三个人在医院附近租了房子，每个月的房租、日常消费、月月的康复费等各种开支算在一起就要花费一万元，看着孙女走路歪歪斜斜，胳膊不听使唤地摇摆，月月的爷爷很心酸。但听到孙女能用模糊不清的发音喊出“爸爸妈妈”时，他激动得难以言表。“花再多的钱我们都要继续坚持，就是身处困境我们也不绝望。省上有康复补助，回去用医保再报销一些，目前我们还能挺住。”
陕西省残疾人联合会康复部主任孙秀红介绍，“十二五”以来，中央和省级财政针对我省0岁-6岁残疾儿童的康复累计投入2.36亿元，共救助康复脑瘫儿童1867名，智力残疾儿童4500名，孤独症儿童2026名，实施肢残儿童小儿麻痹矫治手术1591例，为1336名听障儿童免费植入人工耳蜗，为3917名贫困聋儿免费配戴助听器。如今，国家出台《残疾预防和残疾人康复条例》，第二十六条的规定，针对所有0岁至6岁残疾儿童，覆盖了六类残疾儿童，是残疾人康复领域中首个具有普惠意义的福利制度，对推动全国残疾人康复工作，特别是残疾儿童康复工作发展具有里程碑意义。
“时间和金钱对他们来说太珍贵了”，赵海康感慨。2008年陕西脑瘫外科手术还是一片空白，一些私人机构采取给患者头上埋电极、干细胞移植的方式治疗脑瘫，这在很多医生看来就是不可思议的。“这些做法，不仅效果寥寥，而且对孩子们造成了不可逆转的精神损毁。”赵海康说，“让孩子们少受折磨、少走弯路，希望有更好的政策、项目扶持残疾人的治疗和康复，减轻家庭的经济负担，缓解孩子心理和肢体所带来的痛苦。”
李红霞介绍，按照《陕西省0岁-6岁残疾儿童康复救助实施办法》，在残疾儿童的康复训练中，听力语言残疾儿童每人每年补助训练费1.2万元，对没有享受过救助的贫困患者给予配发助听器2台；脑瘫儿童每人每年补助训练费1.32万元；智力残疾儿童和孤独症儿童每人每年补助训练费1.2万元；肢残儿童矫治手术每人每年补助1.32万元。孩子们的康复训练一学年常规为10个月，可要是单凭这些补助很难撑过10个月，很多孩子的医保或者合疗还可以报销一些治疗费用。
农村残疾儿童的福音
“我们老了，孩子怎么办？”这一问，揪着多少残疾孩子家长的心。
陕西省岚皋县，大巴山北麓的动人景色并没有让思思的爸爸心情愉悦，为了能让孩子看病，他要立刻去广东赚钱。思思是脑瘫残疾孩子，妈妈因此跑了，爸爸不在家的时候由姑姑带着。“我们给思思做了评估，孩子的条件最好在3岁左右做康复。可最终我们没等到思思来医院。”李红霞说，“思思的爸爸在电话里告诉我们，资助的钱可以让孩子看病，可是孩子玩具、生活费不能用这钱，他必须到广东打工赚几个月钱再回来给思思看病。”
在没有接触残疾儿童，没有了解残疾儿童的家庭之前，人们很难想象在一个没有声音、没有色彩的世界里孩子怎样成长，一个不能自由表达天性、不能灵活支配肢体的孩子一生要怎样度过。很多跟思思一样的贫困孩子，还要等待多久？
曾有数据显示，在2015年时，陕西0岁-6岁残疾儿童约有4.35万人，涉及听障残疾、智力残疾、肢体残疾、精神残疾等，在摸底调查中，相当一部分残疾儿童家庭贫困，无法得到及时有效康复。杨红娟谈道，第二次全国残疾人抽样调查结果显示，陕西省残疾人总数为249万人，涉及近750万家庭人口，农村残疾人比重为62.9%。
同全国相比，陕西省残疾人群体特征基本类似，表现为残疾人总量较多、贫困发生率较高、与社会平均生活水平差距较大、特别是农村残疾人问题更为严重等特点。受知识和医疗水平的限制，很多农村家长不能及时发现孩子的异常，也不知道孩子存在残疾的情况，尤其是患孤独症的孩子。随着孩子年龄增大，农村的家长了解到孩子的残疾情况，但受经济制约，不是无能力医治，就是治疗中断。如今，政策红利释放，将逐步让符合条件的残疾儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务，通过实施重点康复项目为城乡贫困残疾孩子提供基本康复服务，这是残疾孩子的福音。
孙秀红说，要实现到2020年全省残疾人同步够格奔小康的目标，做好残疾人康复工作是改善残疾人生产生活状况的基础，前提是康复工作必须实现精准服务。特别是最近国务院颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》，为残疾儿童的康复提供了法规制度保障。残疾儿童康复作为一项抢救性康复工程必须常抓不懈，必须运用好每年动态更新的全省残疾人康复服务与需求状况专项调查成果，以县区级政府为主体，扩大康复服务覆盖面，做到发现一例救助一例。我们也特别希望残疾儿童的康复得到全社会的关爱和帮助。
（注：文中残疾儿童的名字均为化名。）
观察：应向贫困县孩子倾斜
据第二次全国残疾人抽样调查统计反映，2006年，我国0岁至17岁残疾儿童医疗服务与救助需求为67.72%，但接受过医疗服务与救助的残疾儿童仅占27.92%；残疾儿童康复训练与服务需求为49.64%，但接受过康复训练与服务的残疾儿童仅占10.46%；残疾儿童辅助器具需求为16.29%，但接受过辅助器具的残疾儿童仅占4.15%。由此看来，残疾儿童接受治疗的现状与需求存在较大差距，在贫困县里的残疾孩子无法接受治疗的问题更加突出。
随着残疾发生的概率增高，其服务与管理也作为社会问题进入公共管理体系。
“因残致贫，因残返贫”，这样的例子在我省并不少见，贫困地区在经济、医疗、教育、人口素质等方面处于弱势，花大力气解决好这些地方残疾孩子的问题，能从根上提高当地人民的生活幸福感，也有助于地区脱贫发展。实现残疾人“人人享有康复服务”，把残疾人工作向基层延伸、向农村覆盖、向困难群体倾斜，才能为健康中国保驾护航。
《陕西省0岁-6岁残疾儿童康复救助实施办法》早已出台，救助对象主要是符合条件的0岁-6岁听力语言残疾儿童、脑瘫儿童、智力残疾儿童、孤独症儿童、肢残儿童、视力残疾儿童等，其中有条件的市县可扩大到9岁。《陕西省残疾人精准康复服务行动实施方案》也在实施，其中对0岁至6岁的儿童做出详细的康复服务目录，将残疾儿童康复救助统筹规划、合理安排，确保符合救助条件的残疾儿童及时得到康复救助。“在救助下，很多贫困地区的孩子走进了医院，终于可以得到正规的治疗。”陕西省康复医院儿童医学康复中心主任李红霞说。
除了康复治疗和训练，贫困地区残疾孩子进行的特殊教育更需要关注。陕西省社会科学院社会学研究所副研究员杨红娟在基层调研时了解到，达到建设特殊学校要求的县区并没有配备特殊教育学校，即使配备了这样的学校，也没有专业的特殊教育教师，教师大都是小学教师经过简短的培训转过来的。原本这个需要专业照顾的群体，却恰恰缺少专业人员，残疾儿童特殊教育的软件配套严重滞后，需要我们关注和思考。记者 杜瑶
手记：残疾儿童康复里程碑
随着残疾事业的发展，我们从关注残疾人上升到关注残疾，从关注成年残疾人扩大到残疾儿童、残疾老龄人口。我们关爱残疾孩子，希望他们能在生长发育的过程中最大程度地修复残疾，尽最大努力为他们创造未来独立生活的能力。
今年，《残疾预防和残疾人康复条例》出台，这将是残疾人康复领域中首个具有普惠意义的福利制度，特别对残疾儿童康复工作发展具有里程碑意义。条例针对所有0岁至6岁残疾儿童，覆盖了六种残疾儿童类型，让孩子们免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务；通过实施重点康复项目为城乡贫困残疾人，按照国家有关规定对基本型辅助器具配置给予补贴。
1987年第一次抽样调查时，全国残疾人有5164万人；2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，全国残疾人总数8296万人。专家推测，到2050年，我国残疾人口总规模将达到1.68亿。关心残疾的前中后各个阶段，用一个完整的生命链条预防残疾发生，减少个体社会化损失，将是我们持续努力的方向。
和同龄孩子自在地交流，进入普通幼儿园、小学，成为很多残疾儿童简单却难以实现的愿望。不要让孩子们因为没有钱、因为找不到治疗方法而离普通人的生活越来越远。为残疾孩子筑起屏障，保障人人享有追求美好生活的权利，才是社会发展的应有之义。杜瑶
