李锦钻说，女儿活着，继续奋斗就已经是最大的奇迹了。
李锦钻得用机器为女儿抽出嘴巴和鼻子的唾液和痰液。
诊断不出病症，也没法治，可怜5岁女童一出世食道就无法操作，从未尝过食物的味道，至今仍要通过颈项的一个孔呼吸，双眼也因肌肉僵硬而近视400度。
这名女童是孙昱恩，今年5岁。母亲李锦钻（32岁）孕期第38周时，医生发现胎儿未正常成长，提议剖腹生产。由于产前扫描并未显示胎儿异常，她以为只要女儿出世后体重增加就没事。
不料，医生后来发现昱恩的下颚向后缩，导致呼吸道受压变窄，使她哭泣时声量小且沙哑，必须被送进加护病房由耳鼻喉专科检查。
昱恩得因此使用鼻胃管（nasogastric tube）进食，而在重护病房的两个多月里，她多次因为无法正常呼吸，发生氧气不足的紧急情况。
正常血液含氧量是95％至100％，李锦钻忆述：“她的指数好几次跌破95％，脸都发紫，医生得施紧急复苏法。有一次指数骤降至8％，我吓坏了，决定给她在喉咙造口呼吸。”
过去四年，昱恩都是靠这个方式呼吸，饮食方面，由于面对胃酸倒流问题，她在两岁那年改由直接从胃部输奶进食。
李锦钻说：“女儿过去四年从未尝过食物的味道。”此外，昱恩也因为身体肌肉僵硬，影响双眼里的肌肉功能，导致她近视400度。
“女儿患上极为罕见的疾病，我们将她的血液送到国外化验，医生说是基因的问题。医生至今也没诊断出是什么病，也表示无从施治。”
母辞职全天看护
母亲辞职全天看护，最担心分泌物阻塞女儿的呼吸道，必须频繁用机器吸出痰液，最严重曾每五分钟操作一次。
李锦钻曾是名上班族，起初因女儿的健康，请了两个月的无薪假，但女儿的情况越来越复杂，她不得不辞工，在家全职照顾女儿。
昱恩至今依然因呼吸道狭窄而分泌大量的痰液，为了不阻碍呼吸，李锦钻必须很频繁地使用机器，帮她抽出痰液。
“她的嘴巴和鼻子必须保持通畅无阻，我最频繁替她抽痰的时候是每五分钟一次。”
来自/新加坡新加坡›新明日报
