原标题：关爱结核病人 远离“白天不懂夜的黑”
人民网北京12月24日电 （记者杨迪）提起令人恐惧的疾病，可能人们第一时间会想到癌症、白血病等难以治愈的绝症。但是，有一种曾经被称之为“白色瘟疫”的疾病，时至今日，很多人认为它已经消失了，但实际上，世卫组织最新发布的一期《全球结核病报告》显示，2018年全球约有1000万人染上这一疾病，每年有150万人因之失去生命，这就是——结核病。
现在，结核病仍是全球十大死因之一，也是最大的单一感染性病原体致死原因（高于艾滋病）。
在百度贴吧肺结核吧，一位患者这样描述自己患病后的感受：“不敢出门，不敢着风。亲戚相聚的时候，不敢去盘子里夹菜，不敢对着兄弟姐妹说话。”“我是一个特殊的人，我是一个结核病人。没有人明白自己的苦，就像白天不懂夜的黑。”
结核病，它看起来似乎很远，但实际上离我们很近。了解结核病、有效预防和治疗结核病，即使是在现在，也应当受到每一个人的高度重视。
结核病离我们有多远？
结核病是伴随人类历史最长，造成死亡人数最多的慢性传染病。在20世纪40年代链霉素等抗结核药物发明之前，结核病几乎是不治之症。
在患过结核病的人中，既有奋笔疾书“横眉冷对千夫指”的作家鲁迅，又有以一首《你是人间的四月天》震动文坛的林徽因，也有写过“冬天来了，春天还会远吗”的浪漫主义诗人雪莱。此外，还有肖邦、契诃夫、卡夫卡、席勒、劳伦斯、萧红、李嘉诚等众多耳熟能详的名字。
在古今中外的文学著作中，也充满了对结核病的描述，例如鲁迅作品《药》中的华小栓，曹雪芹《红楼梦》中的林妹妹，小仲马《茶花女》中的玛格丽特等。
结核病又被称作“痨病”。它由结核杆菌引起，理论上可以感染除了头发和指甲外的任何器官，但最常见的感染部位是肺。
肺结核主要是通过呼吸道传染，一般是飞沫传播。但并不是所有结核病患者都会传染。传染性肺结核患者在咳嗽、打喷嚏、大声说话时，把带有结核菌的飞沫播散到空气中，周围人群吸入带菌飞沫即可能受到传染。
结核病如果不治疗，几乎不能自愈。即使患者进行规范治疗，也至少需要持续6个月以上。
虽然危害严重，但结核病仍是可防、可控、可治的传染病。其预防的重要措施就是早发现、早诊断和早治疗。如果不规律服药而导致治疗失败，一旦转变为耐药肺结核，将会导致病死率高、疗程长、治愈率低、医疗费用高等严重后果。
例如，当自己或周围的人出现咳嗽咳痰两周以上或痰中带血时，要怀疑是否得了肺结核，及时到医疗机构就诊；当被诊断为肺结核时，要积极配合社区卫生医务人员进行调查核实，并到定点医疗机构诊治；进行抗结核治疗时，要配合结防机构和社区卫生医务人员的督导服药管理工作，按时服药、按期复诊，确保治愈。
终止结核病是一场“硬战”
在我国，即便到了现在，结核病疫情也非常严峻。目前，我国的结核病发病人数居全球第三位。
近年来，我国在结核病防治工作方面已经取得了显著进展。结核病报告发病率从2012年的70.6/10万下降到2018年的59.3/10万，结核病死亡率稳步下降。
但是，由于八成以上的肺结核病人生活在农村或是流动人口，这为开展结核病防治工作带来了巨大挑战。
对于一些生活在农村地区的老百姓来说，治疗结核病的高昂费用令他们难以承受，加之对结核病的危害性和传染性认识不够等原因，一些患者往往会选择放弃治疗。这不仅会导致对患者自身的严重危害，也会增加将疾病传染给他人的风险。
中国疾病预防控制中心结核病预防控制中心政策规划部原主任姜世闻介绍，结核病的治疗时间长，普通肺结核需要6至8个月，耐多药结核需要18至24个月，广泛耐药则需要36个月。随便停药或未遵医嘱服药会导致耐药的情况更加恶化，使治疗方案更加复杂。
“与此对应，结核病的治疗费用也较高。”姜世闻称，按照世卫组织推荐的方案，一位耐药患者的治疗支出大约需要20万元至30万元人民币。
“最贫困地区也是结核病发病率和死亡率最高的地方。”盖茨基金会联席主席比尔·盖茨说，支持结核病综合防控模式的推广，将加快中国扶贫工作的进展，使所有人都能负担得起诊断和治疗费用，使最弱势的群体有机会摆脱贫困。
2017年，国务院办公厅印发了《“十三五”全国结核病防治规划》，并提出要增加抗结核药品供给，提高患者门诊和住院医疗费用保障水平，减少患者因经济原因终止治疗，避免因病致贫、因病返贫。
国家卫健委还与比尔及梅琳达·盖茨基金会合作开展了结核病防治项目（以下简称“中盖结核病防治项目”），在过去十年间分三个阶段进行探索，努力构建和实施新的结核病和耐多药结核病防治模式，提升中国结核病，特别是耐多药结核病的防控质量。
2016年至2019年，中盖结核病防治项目在浙江、吉林和宁夏三个省全面推广了结核病综合防治模式，覆盖人口达9000万，助力三个省份提前实现了国家结核病防治十三五规划的主要指标，疾病防控效果和社会效果均得以显现。
——十年前，诊断耐药结核病需要2个月，现在使用新技术只需2个小时；
——十年前，结核病患者每天需要吃13片药，如今只需吃3片；
——在传统的二线药物治疗下，耐药结核病的治愈率平均50%左右，而现在由于项目引入的新药，初步结果显示患者治愈率可以提高到85%；
——得益于政府增加结核病专项投入和多部门筹资等举措，现在耐药患者的医疗费用中，个人承担部分不超过10%。
“十三五”结核病防治规划发布后，除了浙江、吉林和宁夏三个省，还有多个省份已陆续将肺结核治疗费用纳入医保门诊支付范围。如陕西省已经将肺结核(包括耐多药肺结核)纳入基本医疗保险门诊特殊病种支付和报销范围，门诊报销比例不低于70%。河南省规定参保患者患病第一诊断为肺结核，实行全省范围肺结核按病种付费，实现了对结核病患者的全覆盖等。
在2018年全国结核病防治工作会议上，国家卫生健康委员会疾控局副局长王斌表示，在“十三五”结核病防治规划策略引领下，将启动中国2035年终止结核病的行动计划。
“这将是一场硬战。”姜世闻评价说，要通过实施医保先行、财政兜底，加强新疫苗、药品和诊断工具的技术研发等一系列工作，来提高耐药结核病患者的发现率和成功治疗率。
“关爱”是控制结核病疫情的关键
人们对于肺结核的第一印象往往是“谈之色变”。由于很多人对治疗、预防结核病的相关知识缺乏，结核病特别是肺结核患者往往会面临被排斥、被隔绝、看不起等局面。一些患者得了肺结核以后，亲朋好友对其避而远之、冷眼相待，有的幸福家庭甚至由此破裂。因此，一些患者确诊患上肺结核后的第一个想法不是积极治疗，而是如何隐瞒病情。
记者采访过的几位肺结核患者中，有的人担心会丢掉工作，有的人害怕影响婚姻关系，还有的则担心周围人的眼光，怕被“说三道四”。
在这种“病耻感”的引导下，对患者的治疗必然会产生不利影响，可能普通肺结核因为治疗不及时转化为耐药肺结核，同时也会因结核病毒长期持续传播而产生难以预计的社会影响。
结核病不仅是公共卫生问题，也是社会问题，恰如其分的社会关爱对于促进结核病患者积极配合治疗，可以起到至关重要的作用。消除社会歧视，改善社会健康教育水平，则是提高肺结核患者防控效果的一个有效途径。
在浙江衢州市常山县，有一支“移动结核门诊”志愿服务团队在结核病患者人文关怀方面迈出了一大步。
这支志愿服务团队的主要工作内容就是针对行动不便、孤寡老人、合并症严重、药副反应严重、家庭经济困难等有特殊就医需求的结核病患者，提供主动上门诊疗服务。
按理说，这种主动上门服务应该受到患者的欢迎，但现实情况是，因为肺结核是传染病，很多人对其谈之色变，一些患者因为担心受歧视私自隐瞒了病情，还有一些农村老人感觉医院的救护车开到自家门口“不吉利”，因此，志愿服务团队刚开展上门服务时并不顺利。
为了表示对病人的理解和尊重，志愿服务团队想出各种办法帮助病人保护隐私。比如不开救护车开普通公务车，不穿白大褂穿便服，在村口隐蔽的地方诊疗等，用细致的管理、贴心的服务，无私的奉献，将健康送到了每一位急需帮助的结核病人家中。
2018年12月，陕西省第一家“耐多药结核患者最基本人文关怀服务包”测试点在西安市胸科医院诞生。该院院长李向前介绍，对于耐多药结核病患者来说，除了有效的耐多药规范诊治之外，人文关怀尤为重要。测试点的医护人员采用科学、耐心、细致、专业的讲解来回答患者问题，消除患者疑虑，对于帮助患者树立信心、树立正确积极的观念、顺利完成疗程起到了至关重要的作用。
电子药盒的出现，也是对患者关怀的一种具象体现。由于结核病服药周期长，易导致患者忘记服药或者中断服药，电子药盒的提醒功能实现了为患者提高服药依从性“保驾护航”的作用。
在国家卫健委-盖茨基金会结核病防治项目十周年研讨会上，比尔·盖茨专门介绍了中国创新制造的这种电子药盒。他说：“为帮助患者每天坚持服药，中国推出了提醒服药的电子药盒。这个方案非常简单，而这也正是它的可贵之处。”
电子药盒能为患者提供哪些“贴心”帮助？比尔·盖茨介绍：“当地的诊所将泡罩包装的、30天剂量的药品放在药盒内。每天同一时间，药盒的灯会亮起并发出铃声，提醒患者服药。在患者下一次去诊所的前三天，药盒的另一盏灯会亮起，并显示患者需要去诊所补充药物的日期。医护人员还可以通过药盒内的一个端口下载数据，查看哪些病人没有规律服药，并进行跟进。结果显示，这套提醒装置可以把患者不坚持服药的可能性减半。”
盖茨基金会结核组副主任钱秉中对此指出，中国是第一个用随机对照实验验证出电子药盒可以增加患者服药依从性的国家，还没有其他的国家能够做出这样的成绩，这也将是全球结核病防治的未来方向。
“我很高兴地看到，中国为实现2030年可持续发展目标中的结核病防治目标所作出的承诺和努力。”比尔·盖茨相信，全面实施国家卫健委的新型结核病防治模式，有助于帮助中国早日达成提升人口健康和福祉的目标。
