虽然如今医学发展迅速，
但还有许多未知的领域
没有被挖掘，
还有很多疾病背后的原因
没有发现。
对于年轻姑娘小韦来说，
原本的幸福生活
被一个从未知晓的疾病突然打碎。
她昏迷数月后醒来发现，
肚子里的孩子没了，
膝盖往下的小腿也没了...
昏迷2个多月醒来，
娃和腿都没了...
小韦是90后，海南黎族人，和丈夫小波都来自贫困家庭，很小就来深圳打拼。2020年，小家庭迎来了第二胎，眼看还有十几周，二宝就足月了，平静的生活却被打破了...
小韦发现皮肤经常无缘故地发痒，症状越来越严重，甚至开始发起低烧。由于疫情影响，小韦一直不敢上医院看病。直到某次产检，医生要求查验胆红素，结果才让人开始不安。
胆红素是胆汁的主要色素，正常人的胆红素最高值是17，而小韦的数值高达100，意味着严重的黄疸，在医生提醒下，小韦才回想起两个多月来，尿是浓浓的茶色，眼睛是黄的，皮肤也黄了。
黄疸患者的眼睛??
（图片来源网络）
如果不及时干预，很快就有生命危险！小韦迅速被安排住院，但很快就陷入高烧昏迷中。
"为了保老婆命，我同意砍掉腿"
小韦反复高烧至40度，但医生进行了所有的检查，查不出发烧病因。11月2日，小韦被转到深圳市人民医院ICU时，主要器官都已经衰竭，心跳几乎停止。
△ 小韦在ICU昏迷中
医院的各路专家都来参与了会诊，但坏消息一个接一个传来，小韦的丈夫小波无奈地说：“孩子没有了！老婆保住命就好！”
情况越来越差，医生嘱咐：“上ECMO（叶克膜），不上人就死了！”
ECMO即体外膜肺氧合，俗称叶克膜、人工肺，是一种医疗急救技术设备，主要用于对重症心肺功能衰竭患者提供持续的体外呼吸与循环，以维持患者生命。
上ECMO很多天后，小韦的心功能慢慢回来了，但到了11月6日，一个特别坏的消息又来了——随着ECMO运转时间越长，小韦左小腿逐渐坏死了，要保命，只能截肢。
图文无关，来源：Unsplash
人生的两难选择，并不是一好一坏摆在面前，而是让你在两个糟糕选择中选一个。挣扎过后，小波只能作出决定：“截肢吧！保住命。”
11月18日，小韦截去了左小腿；11月27日，小韦呼吸困难，只能再次上ECMO。
ECMO治疗价格不便宜，煎熬小波的不仅是小韦的病情，还有医药费。
小韦的朋友圈??
医生：这个怪病让我无能为力
深圳市人民医院ICU主任刘雪艳摸爬滚打多年，但这样棘手的病人鲜少遇见。
“要找到病因，我们才能救她，但做了各种检查，病因还是不明！”
从小韦刚入院开始，各路“大神”都来会诊，医生们也很无奈。
中山三院肝病科专家，怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症，或进行性家族型肝内胆汁淤积症。
肿瘤科同事，怀疑是消化道肿瘤，或卵巢肿瘤（但由于小韦病情太严重，没法做穿刺和抗肿瘤治疗）。
感染科同事，怀疑是无肌病性皮肌炎（但查了她的肌炎特异性抗体，结果却是阴性）。
对医生来说，决定截肢也是最无奈的决定。因为刘雪艳清楚，这对一个20多岁的女孩来说意味着什么。
▲治疗中的小韦
接下来的1个多月，小韦的病情，可以说比坐过山车还“刺激”——早上还试着停呼吸机，中午又得重新接上。
从11月27日开始，小韦一连上了35天ECMO，打破了ICU的记录。在这期间，医生没有放弃探寻和治疗小韦的原发病。同时还得时刻防着她出现血栓、感染，也要“管她吃喝”，多一点少一点都不行。
还好等到你！希望来了！
就在医生很无奈时，小韦的胸片振奋了大家。渐渐地，气胸有改善了、肺功能恢复了，体温也正常了！
12月31日，2020年的最后一天，ECMO终于被取下。进入新年，小韦身体各项指标逐渐好转，烧也退了，大小便也正常了，如同新生命的复苏。
▲ 切了一条腿的小韦，终于死里逃生
小韦被救回来了，
但对于医生、小韦来说，
这并不是一次完美的治疗。
医生至今没有探明原发病，想进行肝穿刺，但小韦如今的黄疸恢复正常了，凶险的100多天像是生命中的插曲。不过，医生仍在寻找“真凶”。
小韦死而复生，却发现一条腿没了，当下的情绪不言而喻。但当阿波带了儿子来门口看她，儿子一笑，她也笑了。阿波庆幸自己没有放弃，但压在他身上的有长长的账单，还有今后沉重的康复和生活。可是只要人还活着，一切都有可能。
医学有局限性，
不完美的治疗，
你能接受吗？
原标题：怀孕5月全身奇痒，娃和一条腿都没了！这怪病医生闻所未闻
来源 | 深圳商报（记者 郑健阳）
