原标题：痛苦地生还是体面地死？这群人为自己提前选择死亡时的样子
我们本能地恐惧死亡。它历来是个不愿被过多提及的话题。我们总希望利用现代医疗，尽可能在死神面前争夺光阴。但有一群人，在“痛苦地生”和“体面地死”之间，选择了后者。他们希望自己被死神选中时，是以不折腾、平静、自然的状态告别和离去。他们提前为自己选择了死亡时的样子。
六月底，因为一场小病，我去北京某知名三甲医院的急诊科输了三天液。那几天的所见所闻，让我重新思考生死这个问题。
我被安排在急诊科的输液观察室——在大医院里，这是一个模糊地带，病房永远供不应求，为了能治上病，一批重症病人只得被安排到这里，长期躺在可折叠的单人床上，跟来来往往输液的病人共享空间。有病人戏称这里是“临时住院部”。
不到五十平的观察室里，床挨床、椅子挨椅子地排着30个号，挤不下的七八个病号，被安置在了室外的走廊里，有一个正对着卫生间门口。多数是暮年的老人，床边吊有复杂的输液设施，五六台仪器此起彼伏地“滴滴”作响。他们有的已经无法再去卫生间了，排泄时身下垫个垫布或塑料袋，子女或护工戴上手套，帮他们翻身、清理。浓重的气味弥散在狭小的空间里，随即能听到有人在干呕。
震撼发生在一天下午的4点半左右。我突然听见有人喊：护士，快让医生来抢救！医生和护士噼里啪啦地推着急救设施涌进来，用帘子把那个床位围起来。四五十分钟后，他们为他脱了衣服，帘子被拉开。周围人本能地以为他像昨天那个人一样被救活了。但几分钟后，来了一辆推车。然后他被装进了一个黄色袋子，上面印有黑色的“奠”字。一人抬着脚，一人抬着头，把袋子从病床挪到推车上，推走了。床很快被撤走，随后又新摆上了一张单人床。7点33分，我记得很清楚，差不多刚好三个小时，新的老人住了进来。
遗体被运走时，临床输液的白发老人明显被吓坏了，目光呆滞中流露出惊恐。也许他很清楚自己有一天也会这样。
但现场多数人有一种若无其事的平静。尤其是逝者的子女和护工。人被推走那一刻，日夜陪护的护工脸上看到了“解脱”的意味。孩子表现得很平静，甚至可以说是平淡，看不出任何生离死别的悲伤，只是默默收拾还需要带走的物件。老人久居病房，通宵的照护可能已经慢慢消耗掉了孩子内心的情感。病房里一位中年护工轻轻感叹了一句后，便陷入很奇怪的安静，大家心照不宣地保持着沉默，对死亡这个话题三缄其口。
凌晨4点，灯火通明的输液室里大部分人都还醒着。有白发老人因为疼痛而斜躺在椅子上呻吟，“哎呀妈呀…哎呀妈呀…”叫喊声回响在观察室和走廊里。有人被吵醒，翻个身，叹个气，不敢阻止。“活着真不容易，苟延残喘”，那一刻我脑子里蹦出了这个想法。
如果没有亲眼见证，健康的人很难想象，人到暮年时的那种疲惫、痛苦和不堪。能够在知名三甲医院长久治病的人，生活条件应该不会差，毕竟每天花费不菲，也能看出有些人来之前尽量把自己收拾得体面。但此刻，他们已经顾不上尊严，生命里不再有“体面”二字。
我们本能地恐惧死亡。对于专注现世生活的中国人来说，“死亡”是个不愿被提及的话题，它被长期裹上一层禁忌的面纱。我们总希望试图尽可能地利用现代医疗，在死神面前争夺光阴，哪怕多活一天，哪怕千疮百孔。
鲜有人考虑这个问题：我们想要如何面对死亡？我们自己有没有权利做选择？就有一群人，在“尽全力地生”和”体面地死“之间，选择了后者。他们希望自己假如被死神选中，是以不折腾、平静、自然的状态告别和离去。
为了达成这个心愿，他们签署了一份关于“如何面对死”的“生前预嘱”。“预嘱”里有“五个愿望”，他们在健康和意识清醒时，提前说明未来在不可治愈的伤病末期，要或者不要哪种医疗护理。
他们提前为自己选择了死亡时的样子。
『 罗青，退休教师，65岁』
母亲的离世，曾困扰我五年之久。
2010年是我退休的第一年。母亲在那年确诊了结肠癌肝转移，生命进入末期。8年前，母亲曾得过输尿管癌，经过治疗，5年没有复发。2008年，她因为严重的胃溃疡做了手术，未查出癌细胞，但医生怀疑有癌变。所以，术后每个月我们都带母亲进行常规检查，每年再住院进行一次全面检查。
所有检查一直正常。我向母亲承诺，退休那年春天带她出游。5月4日，我带母亲做春游前的最后一次检查，当即查出结肠癌肝转移，医生说老人只有1-3个月的时间了。我感到五雷轰顶，毫无准备。后来辗转咨询北京多家医院，医生们都表示没办法。只有一位大夫给出了先手术治疗结肠癌、再进行多次肝介入的办法，结果也只是给老人增加半年时间，但过程极其痛苦。
我和三个弟弟意见一致：不告诉母亲实情，不进行增加她痛苦的治疗。我们把母亲接回家，轮流陪护。1个月零5天后，母亲在熟睡中离世。这一个多月，母亲没有任何身后的嘱托。她不喊疼，不唉声叹气，一直很安静。我想这既是靠毅力克制，也愿意相信她真的没有那么痛苦。我们寻找了各种各样缓解她痛苦的方法。有次我在报纸上看到一种贴在脚心的药，立刻去买了很多，也是有点“病急乱投医”。
送走母亲之后，我陷入了长期的悲伤和怀疑。到底应不应该告诉老人实情？是不是进行积极治疗会更好？我不停地拷问自己，无法走出。直到2015年，朋友借给我一本《我的死亡谁做主》，读完我才豁然开朗，并去学习了临终关怀和缓和医疗的知识。原来我之所以走不出来，是因为没处理好与母亲的告别，有遗憾。
最大的遗憾是没有告诉母亲病情，没能和母亲好好告别。现在回想，老太太当时肯定知道自己的病情。她的奶奶就是肝腹水去世，最后肚子鼓得很大，敲起来嘣嘣响。妈妈临终前也一样，翻身时都要托起肚子。她只是因为体谅子女，从不提及。我们做儿女的也不提，因为害怕。那时以为提了就只有一个结果：老人绝望，我们伤心。没有想到人面对死亡的时候，不一定都是悲伤和绝望。
我从事教育工作40余年，却很少有意识地对学生进行死亡教育。1970年初中毕业后，我被选拔进了教师队伍。半年集训后开始分配，上面动员我们去艰苦的地方。当年16岁的我，并不知道是要去农村还是边疆，凭着一腔热情报名了。结果，艰苦的地方是指特殊教育学校。我来到了北京市第二聋哑学校，一直在这里工作了30年。
学校在后海边上，过去那里不时会出现溺水的情况，包括夏天游泳溺水。学生们对死亡非常模糊，好像离他们很远，又会发生在身边。有一个特别淘气的学生，经常被老师批评。一次挨批后他说：“有一天我要跳到河里淹死，你们就着急了，把我捞上来放在河岸边，用一个席子盖着我，然后你们都在那哭，我在席子底下偷偷笑。”
这件事令我印象深刻。这些残疾孩子认知能力差些，他们对死亡没有了解，好像以为死是可以随便用来达到某个目的的手段。虽然课本里讲过“死的意义有不同”、“为人民利益而死重于泰山”，但作为一个普通人，如何把死亡看作生命的一部分、如何平静地面对死亡，我自己确实没有系统地教过孩子。
幸运的是，通过对母亲去世的反思，今年4月送别父亲之前，我和弟弟们采取了完全不同的方法：我们告诉父亲病情，一切尊重他的意愿，听他安排身后事。最后父亲走得安详而无憾，我们也没有过分悲伤。
去年底，父亲摔了一跤住进医院。93岁的他对老人摔跤有深深的恐惧，因为他身患癌症的弟弟在摔倒后一个月便离世。父亲在医院住到新年元旦，强烈要求回家。我找医生谈了很多次，签了很多风险告知的文件，接了父亲回家。
在家住了97天后，父亲离世。这97天里，他时而清醒，时而糊涂。清醒时，父亲会对我们反复讲述他一生中的经历。那时我已经知道，生命回顾能帮助临终的病人摆脱死亡的恐惧，给他带来满足感。有时他在讲之前会说：“今天给你讲的这个故事，你肯定没听过。”等他讲完我就笑了。他看我笑了才恍然大悟：“原来这个我也讲过。”
父亲讲最多的是他13岁那年从河南逃难到西安的故事。那是在抗战期间，同学告诉他西安有个福音堂，提供食物和学校。于是父亲带上亲戚给他的一块钱和两个馒头，与同学一起步行前往西安。路上过河时，棉袍全部被水打湿，人差点被冲走。老人的远记忆浮现起来特别厉害，80年前每个同学的名字他都记得清清楚楚。
我学会的关怀临终病人的另一个方法，是让他说出自己未了的心愿。父亲跟我们交代了很多在他离世之后的事情。他要与母亲合葬在一起，叮嘱我们骨灰盒如何放置，不要挤到母亲的。有一天他突然嘱咐：“11年后把我和你妈的骨灰撒向大海。”为什么是11年？他解释道：墓地是20年交一次管理费，母亲已住进去9年，再过11年该交管理费了。“那时你们都快80岁了，没办法去看我们了，不能把这个麻烦转嫁给你们的孩子。自己对自己的父母负责就够了。”父亲还把他在退休后制作的上百本剪报郑重交给了我，因为他相信只有我才能替他好好收藏。
对母亲的离世释怀之后，我在2016年填写了生前预嘱的五个愿望。最初填写时，我拒绝接受生命支持系统，就想在临死时快快过去。不过后来了解到，医学发展很快，有的生命支持措施可以减轻临终病人的痛苦，于是我重新修改了愿望：假如医生认为该措施可减轻我的痛苦，我就接受。
可我至今没准备好与丈夫和儿子沟通这份预嘱。我内心反思这是自己的问题，其实我特别怕亲人劝阻。平时我总是很小心地向别人提到缓和医疗，害怕说不好就适得其反；等感觉到对方想了解时，才一点一点地“渗透”。很多人知道这回事，距离接受还是有一段距离。比如我父亲临终这段时间，虽是我和弟弟们的共同决定，有弟妹就提出，为什么不能竭尽所能、找最好的医院和医生治疗父亲？
不过家里有个亲人受到了我的积极影响。我丈夫的哥哥罹患口腔癌晚期时，我带侄子去了安宁疗护病房。他们很满意，把病人送了过去。第一天病人眼泪不止，特别难过，知道自己要死了。第二天就在医生护士的照顾下适应了环境。直到四天后离世，一直保持着平静。
『金雕，退休，64岁』
我妈妈对死亡非常淡定。她在2002年因为癌症去世，最后病得实在不行了，到医院跟大夫说：“我什么都不要，就止疼止痛。”去医院那天是大年初二。初一我值了24小时的班，初二早上8点下班，骑车回家的路上收到妈妈的电话，让我带她去医院，我就知道她肯定不行了。后来医生说，妈妈的原话是：如果在家里去世，会给子女添麻烦。她在医院住了67天后过世，日子是我一天一天数过去的，每天都去看她，哪怕讲课到晚上十点。
知道妈妈过世那天，我好像一点悲伤都没有，忙着跟大夫办各种手续。我平生接触的死亡中，真正最悲伤的一天，是送妈妈的骨灰去天津塘沽海撒。当时国家正在推广海撒，妈妈的遗体在八宝山火化后，由八宝山组织了仪仗队进行集体海撒。
妈妈是一个普通的工程技术人员，没有任何官职，但这次海撒特别庄严荣耀。车队有警车开路，一直开到海边，两艘退役的军舰在那等我们。军舰带我们到了渤海湾的渤海口，与外海相接的地方。在哀乐的伴奏下，家属们用专门为我们准备的漏斗型器皿，把骨灰和花瓣一起撒向大海。妈妈生前跑遍了全国各地，以后就可以从这里走遍世界了。
我记得特别清楚，仪仗队的横幅上写的是“骨灰撒大海 灵魂上九天”。从那以后，我觉得妈妈就是天上的一颗星。每当月明星朗的时候，我能看见最亮的一颗星，我会跟它说话，就像妈妈永远不会离开我。
我没有科学依据，但总觉得这是遗传。我对很多事也看得很淡。
第一次接触死亡，是在1970年下乡时。那时从北京来到安徽蚌埠的农村，村中同龄孩子的亲人过世，邀请我们参加葬礼。他们觉得能请到北京来的人，非常荣耀，还给我们磕头。我们才十三四岁，哪懂这个？就本能地把他们扶起来，让他们“别磕别磕”。他们埋土时，我们只顾着在旁边看着玩。“那是假哭”，“那个哭得好伤心呀”，“那个纸糊的收音机好像真的啊”。第一次面对死亡，一点悲伤都没有。没觉得可怕，也没觉得该哭。
2010年退休前，我在档案馆工作。我天然就能把事情分得很开，在家不想工作的事，工作不想家里的事，彼此从不相窜。我的先生是我发小的表哥，结婚时我说我不喜欢孩子，他回那就不要，从那以后再没人提这事。现在我俩闲聊还说，得亏咱们没孩子。我们也有争执的时候，摆不平就用扔钢镚的方式，扔出来谁都不许反悔。不过，我们的观念都算开放。上世纪80年代，我们是最早填报眼球捐献的人。
2014年，我从报纸上了解到生前预嘱的事情，后来跟先生都填了。我跟他说：“我要是突发心脏病或者突发脑溢血，你千万不要救，让我过去了挺好。你要是把我救回来，我还得再死一回，我到那边都跟你没完。”他的协议是我填的，然后他再签字。我们的愿望都有临终时希望有人陪伴，需要舒适等。他不像我，他是经过一番考虑的，但也能接受。
前两年，我把所有在北京的亲戚召集到家中，包括我侄子的女朋友。我拿出我俩的生前预嘱，给他们传阅。我想让他们提前明白，真到那时候，我俩是互相为彼此解脱。反正我们家的亲戚都能接受这些。
前一段我参加了一个音乐治疗的活动，老师让我们给音乐填词。我听完后填了一首《土匪临终歌》。以前很多英雄人物被拉上刑场时，会说“20年后又是一条好汉”。我特别赞成这句话。我这首歌词不合辙不押韵，因为土匪文化水平都比较低，也不追求这些。我的歌词就是豪情壮志的大白话：
我是个快死的人，这是安宁病房。
我越回顾我的一生，我越无遗憾。
我可以无牵挂，我可以安心走。
谁也不能阻挡，我是20年后的好汉。
『谢现，数据分析师，30岁』
我2017年签署的生前预嘱。我大概填了一些内容，然后告诉了我姐。她是学医的，“咔”就给我打电话过来。从她的角度，的确见过很多死亡，但也有奇迹的发生。她认为输血和胃管这种还是必要的。我不懂专业的医学，只觉得输血疼，就不要。跟我姐聊完后，我准备认真做一次修改。
我叮嘱我姐，这件事不要告诉我妈。我觉得中国人有两个特点，太相信奇迹，也太惜命。像电视剧里经常演，人突然就被救活了。普通人确诊了不可治愈的病，总想去更大的医院再看，国内不行去国外，只要有钱的支撑。我奶奶临终前，家里就有很大分歧。我爸他们学医的，知道肯定救不活，提出别救了，让老人好好走。但我二叔他们不是学医的，就坚持一定要再救。
我对死亡的态度，跟从小到大的经历有关。
我在医院家属院长大。我的父亲、二舅是医生，姐姐、大姨、二舅娘是护士。从小在医院耳濡目染，见了挺多人在病床上插了一堆管子的状态，感觉很不好受，自己也不太喜欢这种状态。
我是狮子座，对自己的掌控力比较强。没有按父母的心愿去学医，而是读了我喜欢的数学专业。上大学时我曾写过遗嘱。可能是因为那段时间家中老人相继离世，也可能是当时网络上比较火的几个话题，比如“你死的时候QQ号怎么办”。总之，我已经忘了那份遗嘱放哪了，也没给别人看过。好像是写了如果有财产给谁，不要土葬要火葬，之后骨灰撒哪之类的内容。
我妈对死亡比较避讳，偶尔我说个“死”字，她就“呸呸呸”。我爸倒是没什么。我爷爷过世时，奶奶想给他煮点肉供着。我爸就对我说：“煮什么煮，人都死了，煮这些干嘛。以后我要是死了，你就一把火给我烧了就行。”
毕业之后，我进了保险行业做数据分析。见过很多生老病死。刚开始同事们还经常交流各自的案例，后来太平常了，都不聊这些了。我还记得刚工作时，一个同事遇到的故事。当时有个大客户，一年交一二十万的理财险。后来同事刚想给他推健康险和重疾险时，这客户就查出了癌症，几个月后过世。他媳妇变卖了家里所有的资产，为了还公司的各种三角债。最后带着孩子从大别墅里搬出去，完全从天到地的生活状态。
有时我也反思，是不是因为自己单身太久、习惯了一个人无牵无挂的生活。前不久我养了一只小狗，每天下班都想着赶紧回去陪它，才意识到这种责任感可能会倒逼自己。我对爱情比较理想化，认为自己也还达不到在北京组建家庭的物质水平。今年30岁了，希望能找到一个陪我走过现阶段、能理解和鼓励我的人，但也随缘，反正父母也过了催婚最激烈的劲儿。如果未来结婚成家，我想我会更惜命。
公司很多人都买额度高的保险，得重疾能赔一两百万。有几个同事都得了甲状腺癌，这在北京地区比较高发，但很好治愈，手术费用在2万左右。因为甲状腺癌在重疾险的范围，有同事拿到保金后，还清了房贷。
我和他们理念都不一样，就买了能赔40万左右的。假如确诊重疾，差不多的话，我也不打算治，就买点止疼药、吗啡之类的，只要医生能给我开出来就行，确保我不疼。然后半年去国内外玩一圈，再享受享受。估计四十万够了。
图 | 视觉中国
上海社区卫生服务中心开设安宁病房 图 | 视觉中国
